Заметки из практики Аутист в мире

КАК ПРАВИЛЬНО ГОВОРИТЬ?

1 year ago
Photo

В одной группе читаю дискуссионные материалы о том, как правильнее сказать: аутисты, люди с аутизмом, аутичные люди, люди, страдающие аутизмом, ненормотипичные люди и т.д. 
В другой группе ищут, судя по накалу страсти, ответ на важнейший вопрос: аутичный ребёнок нуждается в реабилитации или в абилитации.
В третьей группе - спор о том, является ли аутизм болезнью, состоянием или расстройством развития. Ни в одной из этих дискуссий участия не принимала, хотя имею к этой теме непосредственное отношение: каждый день занимаюсь с ...

Как же теперь сказать-то? С кем же я занимаюсь? Скажу, что с аутистами,- знаю, какие аргументы услышу против этого. Скажу, что с аутичными детьми и взрослыми,- опять знаю, что и это кому-то покажется не только неправильным, но даже оскорбительным. Скажу, что с ненормотипичными людьми,- самой как-то дискомфортно, тем более, что все равно кто-то опять скажет: «Не так!»

Да , и чем же я 25 лет занимаюсь? Реабилитацией или абилитацией? Вывожу из болезненного состояния или компенсирую расстройство развития? Для меня все это пустые вопросы! Возможно, сейчас против меня ополчится какая-то часть нашего профессионального сообщества, но многие специалисты-практики согласятся.

У вас хоть когда-нибудь был запрос на реабилитацию, но ни в коем случае не на абилитация или наоборот? У меня ни разу! Вам хоть раз задавали вопрос о том, что именно происходит с ребёнком: обостряется болезнь или просто ухудшается его состояние? Мне - ни разу! Нет на эти терминологические тонкости запроса ни явного, ни скрытого! 

Есть запрос совсем на другое! Как их понять? Как им помочь? Где самим родителям найти ресурс? Как подготовить их к будущему? Зачем ему стимминг? Как улучшить динамику? Почему он умеет говорить, но молчит? Что делать при откатах? И ещё очень много как? что? зачем? почему? И все эти вопросы не о терминах, а о любви понимании и принятии.

Более 25 лет работаю с семьями, для которых слово "аутизм" - это не просто слово, это запись в медицинской карте ребёнка. Для родителей это слово стало кошмаром, оно убило надежды на ясное и чистое будущее ребенка ,лишило покоя, наполнило жизнь страхом.А дети с этим словом пройдут через всю жизнь, ибо аутичные проявления смягчаются, адаптируются, корректируются, изменяются, слабеют, но не исчезают бесследно. Они всегда будут совсем ДРУГИМИ, просто ДРУГИМИ или немного ДРУГИМИ для людей, которые их окружают. В них всегда будет НЕЧТО, не позволяющее им слиться с массой, затеряться в толпе. Они всегда будут выделяться со знаком "+" или "-", они будут заметны на любом фоне. 

Мои маленькие друзья пройдут огромный путь по направлению к людям, но жить будут всё равно на своём личном маленьком пространстве. У каждого из них, как у Маленького принца , будет своя крохотная планета, на которой они, не стесняясь, могут быть СОБОЙ, неповторимыми, колючими, красиво цветущими розами. Или кактусами? И от их крохотного личного пространства к нашему большому материку надо совместными усилиями строить мосты. СТРОИТЬ, а не заморачиваться вопросом:»А, может , лучше их возводить!»

Почему, думая о таких детях, я вспоминаю кактусы? Мысль о том, что есть люди- кактусы, засела в моем сознании давно, после прочтения одноименного стихотворения Владимира Солоухина. Все мы в какой-то степени кактусы, но есть люди (люди с аутизмом? люди-аутисты? аутичные люди?), которые дают нам уроки кактусоведения, наверное, такая их миссия:
1) их неповторимость и нестандартность учит нас тому, что все мы очень разные , и понять ДРУГОГО мы сможем, если будем терпимо и терпеливо относиться друг к другу; 
2) их "колючки" учат нас тому, что с ДРУГИМ надо обращаться осторожно и бережно;
3) их "изюминки" учат нас всматриваться в ДРУГОГО и не делать поспешных выводов, смотреть вглубь;
4) их бытовая неприхотливость, а порой и аскетизм , заставляют нас задаться вопросом: "Каковы же главные жизненные ценности?"
5) их специфическая речь, а иногда и её отсутствие, учат нас не переоценивать значение слов, а всматриваться, вдумываться ("давайте делать паузы в словах!");
6) их неумение лгать, открытость и доверчивость будоражат нашу совесть, не позволяют ей атрофироваться.

Каждый человек-кактус ещё многому может научить. Об этом один из следующих постов. Главное, чтобы у нас было желание учиться. Я не предлагаю ими умиляться и считать аутизм подарком судьбы ( есть сейчас и такая тенденция!). Мне кажется,что это непростительная фальшь. Я предлагаю их УВИДЕТЬ (не заметить, не скользнуть взглядом, а именно УВИДЕТЬ, РАССМОТРЕТЬ, научить их чему-то важному и чему-то важному научиться у них. 

Возвращаясь к теме многочисленных в последнее время дискуссий о терминологии вокруг аутизма (болезнь это или состояние? аутичные люди или аутисты? реабилитация или абилитация?) могу сказать одно: на мой взгляд, это может быть важным даже не для всех специалистов, а уж тем более сомневаюсь, что это столь важно для детей и их родителей. А что важно? 

ТОЛЬКО ПОНИМАНИЕ , ПРИНЯТИЕ и ЛЮБОВЬ!!! Больны ли они аутизмом или находятся в таком состоянии, аутичные они люди или люди с аутизмом, реабилитируем мы их или абилитируем- мы должны их понимать, принимать и любить. А иначе - зачем? А иначе - как? А иначе - стоит ли?

Лирическое отступление №1 ( без которого мой пост будет похож не на живой цветок, а на растение из гербар.

КАКТУСЫ.  
Владимир Солоухин 

Друзья, как много условного в нашем мире.
Людям, воспитанным на васильке и ромашке, 
Зеленое растение под названием кактус 
Покажется при первом знакомстве:
a) некрасивым, 
б) смешным,
в) ассиметричным, 
г) нелепым,
д) безобразным, 
е) претенциозным
ж) заумным, 
з) формалистичным, 
и) модерновым,
к) разрушающим музыку и пластичность формы, 
л) нарушающим традиции и каноны, 
м) бросающим вызов здравому смыслу,
н)бьющим на внешний эффект и становящимся поперек.
И вообще уродливым и колючим,
Пытающимся путем скандала 
Затмить ромашку и василек. 
А между тем любители разведения кактусов
Привыкают к их неожиданным формам, 
К их удивительной графике, 
К их индивидуальности, 
Когда неповторимы два экземпляра
(Простите, что так говорю про цветы!),
А привыкнув, любуются и находят, представьте, 
В этих бесформенных и колючих уродцах Бездну острой и трепкой красоты.
Ложь. Клевета. Они не бесформенны! Песок под солнцем то бел, то ал. 
По капле вспоены, пустыней вскормлены. Художник-шизик их рисовал. 
Конструктор-гений чертил проекты
В ночной кофейно-табачный час, 
Чтоб некто Пульман, Леонов некто 
Потом выращивали их для нас.
Табак и кофе... Да, да, конечно.
Но согласитесь, тверда рука. 
И каждая линия безупречна
И я бы даже сказал — строга. 
Была фантазия неистощима,
Быть может, было и озорство.
Но в каждой черточке ощутимо 
Живут законченность, мастерство. 
И я, посетив коллекционера, 
Четыре часа подряд разглядывал 
Триста восемьдесят маленьких, четких кактусов,
Неожиданных, 
Нелепых, 
Ассиметричных  
Бросающих вызов здравому смыслу, Нарушающих традиции и каноны, 
(С точки зрения ромашки, с точки зрения березового листа).
Но были конструкции полны изящества, 
Но художник-скульптор не дал промашки, И мне открылась их красота. ВЫРАЩИВАТЬ КАЖДОГО, А НЕ ПОЛЕ,
РАЗГЛЯДЫВАТЬ КАЖДОГО, А НЕ ЛУГ.
И, Хотя нас этому не учили в школе, 
Вы душу каждого поймете вдруг. 
Они естественны, как раковины, кораллы, морские рыбы,
Они разнообразны, как плывущие летние облака.
После крепких и пряных напитков 
Вы едва ли смогли бы 
Довольствоваться вкусом теплого молока. Я не брошу камня в одуванчик и розу, 
Они прекрасны и не виноваты, 
Как жасмин, как лилии на зеркале черной реки. 
Но с некоторых пор вы поймете, 
Что для вас пресноваты листочки, цветочки, стебельки, лепестки.

В этом стихотворении, не имеющем никакого прямого отношения к аутизму, на мой взгляд, больше ПОНИМАНИЯ, чем во всех выхолощенно-научных дискуссиях. Мне кажется, это стихотворение скорее сможет осушить слезы какой-то мамы, чем мысль о том, что ее ребёнок вовсе не «аутист», просто он «аутичный ребёнок». Ее кактусенок когда- то обязательно зацветёт - эта мысль скорее согреет, чем вера в то, что аутизм- не болезнь.

Абилитация и реабилитация будут стоить одинаково дорого и потребуют одинаково много сил и времени. Аутизм как состояние и как болезнь в равной степени бьет и по родителям, и по ребёнку, и потребуются годы и годы самоотверженной кропотливой работы в обоих случаях.

P.S. Пока идёт работа, не забывайте делать паузы, ловите позитив. Он нужен вашему ребёнку не меньше, чем занятия. И если вдруг в вашем городе проходит выставка кактусов, посетите ее. Посетите ее вместе с ребёнком. Они прекрасны! Дети и кактусы...

Ирина Кулиш

Расскажите друзьям

Комплекс психологичеких услуг «По максимуму»

2019 (весь год)

2 мес

В комплекс входят: курс лекций для родителей «В начале пути»(5 часов); три лекции о «болевых точках»: аутостимуляциях, ритуалы, мелтдауны-шатдауны; индивидуальная консультация + анализ видеоматериалов о ребёнке ( 1 час через Viber) с целью максимально индивидуализировать рекомендации родителям по теме их запросов; индивидуальное сопровождение в течение месяца: 5 двадцатиминутных консультаций + анализ дополнительных видеоматериалов, в ходе которых дополняются и уточняются рекомендации с учетом информации о том, как идёт процесс их реализации.

Подробнее

Свежие статьи

Новость
СОВСЕМ НЕ НОВОГОДНЯЯ ИСТОРИЯ

Кто-то смотрит на правду - и видит правду. Но иногда это очень трудно, ведь не всегда же она приятна! Кто-то смотрит на правду - и то видит ее, то не видит, в зависимости от того, насколько она вписывается в его представления. А кто-то вообще отворачивается от правды, которая колет глаз или,ещё хуже, жжёт душу - и делает вид, что этой правды вообще нет

Читать
Новость
ИСТОРИЯ С ОТКРЫТЫМ ФИНАЛОМ

Вместе с Лешей в мою жизнь вошло слово «аутизм». Случилось это 25 лет назад, когда ему было 3 года, а я была начинающим, но довольно самолюбивым психологом. А начинающие и самолюбивые обычно считают, что им море по колено. Я на тот момент была психологом 

Читать
Новость
ПРИМЕНЯТЬ НЕЛЬЗЯ ОТКАЗАТЬСЯ (где поставим запятую?)

Бывают статьи, после чтения которых остаётся странное ощущение: с одной стороны, описано то, чем я уже давно пользуюсь, даже не предполагая, что это (вернее, примерно это) -один из протоколов АВА, с другой стороны, есть моменты в этом описании, которые для меня абсолютно неприемлемы

Читать
Читать блог